Håndtering af alzheimers og demens

Demens er et stort problem både menneskeligt, fagligt og samfundsmæssigt.I bogen ”Glimt i øjet!”, der udkom første gang i 1991 og var den første danske bog om emnet, sætter forfatteren fokus på udviklingen inden for omsorgen for ældre mennesker med demens i Danmark.Bogen henvender sig til både familien til den demente og til de fagfolk, der arbejder på området, og giver eksempler på, hvordan man løser nogle af de problemer, der er forbundet med omsorgen for den demente både i eget hjem og på plejehjem.Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen ”Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv”. Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, 1998-2000 leder af Videnscenter på Ældreområdet og i 2004-2006 studieleder for Masteruddannelse i Gerontologi og Masteruddannelse i Rehabilitering på Syddansk Universitet. Siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn. Swane er en anerkendt ekspert inden for området og bidrager jævnligt til den offentlige debat.

Flere mennesker udvikler demens eller er i risiko for at udvikle den. Den gode nyhed er, at demenssygdomme kan forebygges, hæmmes og bremses.I bogen introducerer Norges førende demensforsker, professor Geir Selbæk, helt nye og hidtil ukendte risikofaktorer for at udvikle demens. Viden om sammenhængen mellem de enkelte livsstilsfaktorer og demensrisiko, hvorfor der er en sammenhæng, og hvordan du selv kan påvirke risikoen.Han demonstrerer, hvordan hver enkelt kan reducere disse risikofaktorer og dermed sænke chancerne for at udvikle kognitiv svækkelse. Der er meget, vi selv kan gøre for at forebygge demens, og forfatteren fokuserer især på otte afgørende faktorer, som vi kan forholde os til.Demens er en af ​​vor tids største folkesundhedsmæssige udfordringer, og forebyggelse af demens er et positivt budskab, men det involverer også svære etiske spørgsmål. Vejen fra videnskabelige resultater til den virkelige verden og ny behandling er ofte lang.Geir Selbæk har en Ph.d. i Geriatri fra Universitetet i Oslo og er kendt som Norges førende demensprofessor. Hans forskning i aldring fokuserer især på kognitiv svækkelse og demens. Selbæk er forskningsleder ved Nationalt Center for Aldring og Sundhed og blev i 2018 tildelt Demensforskningsprisen fra Landsforeningen for Folkesundhed.“Måske den bedste og vigtigste bog om den klynge af hjernelidelser, der falder ind under begrebet demens. ‘Demens’ rammer plet for alle, der frygter, kender nogen med eller selv oplever en tidlig demens”. Jan Øyvind Helgesen, 6 stjerner Nettavisen

Bogen ”Omsorg for mennesker med demens” er blevet til i et samarbejde mellem sygeplejerske og psykolog Mette Wraagaard Ingstrup, ergoterapeut Lone Bredal, psykolog Ninna Jydebjerg Anderson-Ingstrup og musikterapeut Jens Anderson-Ingstrup.Hvordan kan vi forstå mennesker med demens?Hvorfor reagerer mennesker med demens, som de gør?Hvad er neuropædagogik?Hvordan bliver vi de bedste omsorgsgivere for mennesker med demens?Disse vigtige spørgsmål får du svar på i denne bog, som er til dig, der i hverdagen drager omsorg for mennesker med demens og støtter dem i at få et godt og meningsfuldt liv – hele livet.Omdrejningspunktet er neuropædagogikken og tilknyttede psykologiske teorier. Alle teorier kobles med praksisnære eksempler på mange af de forskellige situationer, som mennesker med demens og deres omsorgsgivere kan stå i. Du får således en bedre mulighed for at forstå teorierne og en bedre mulighed for at forstå mennesker med demens.Neuropædagogik er en særlig pædagogisk tilgang, der inddrager viden om hjernen. Den giver dig et sprog til at forstå, hvad mennesker med demens forsøger at kommunikere gennem deres adfærd. Den pædagogiske tilgang flytter således opmærksomheden fra diagnosen til mennesket bag diagnosen.”Omsorg for mennesker med demens” er oplagt som lærebog til studerende på uddannelserne til social- og sundhedshjælper og -assistent, ergo- og fysioterapeut, sygeplejerske eller pædagog, og som inspiration til alle fagprofessionelle, der arbejder med mennesker med demens.

Der er mange ting, man må tage stilling til, hvis ens familie bliver ramt af demens.I "Demens i familien", som udkom første gang i 1994, giver Henning Kirk og Christine E. Swane et indblik i sygdommen – fra de første symptomer og undersøgelser til tips til, hvordan man kan hjælpe både den syge og de nærmeste pårørende.De kommer også omkring de samfundsmæssige udfordringer ved en sygdom som demens og berører nogle af de mange etiske spørgsmål, der knytter sig til den.Henning Kirk (f. 1947) er aldringsforsker, læge dr.med., forfatter og foredragsholder. Han har skrevet en lang række bøger om det at blive ældre, og om hvordan man holder kroppen og hjernen i gang, så begge dele holder længst muligt.Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen ”Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv”. Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, og siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn.

Hvordan er livet med demens – og hvordan fremelsker man hverdagens gode stunder?På baggrund af et stort forskningsarbejde beskriver forfatteren i et lettilgængeligt sprog, og med udgangspunkt i hverdagen, livet med demens. Ved at tage udgangspunkt i konkrete eksempler og situationer, som er typiske for livet med demens, skaber bogen en dybere forståelse for sygdommen og det liv, den fører med sig, hvilket især kan være meget værdifuldt i de tidlige stadier i forløbet.”Skyggen af en hverdag. Mennesket og lidelsen ved demens” fra 1998 baserer sig på forfatterens ph.d.-afhandling.Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen ”Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv”. Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, 1998-2000 leder af Videnscenter på Ældreområdet og i 2004-2006 studieleder for Masteruddannelse i Gerontologi og Masteruddannelse i Rehabilitering på Syddansk Universitet. Siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn. Swane er en anerkendt ekspert inden for området og bidrager jævnligt til den offentlige debat.

Demens er ikke ensbetydende med et totalt menneskeligt forfald, og der er derfor behov for et humanistisk syn på lidelsen."Hverdagen med demens" er Christine E. Swanes ph.d.-afhandling fra 1996. Afhandlingen, som blev udarbejdet i 1992-95, gør op med tidens stereotype og negative blik på demenslidelsen. Den indeholder en række interviews med mennesker med demens, pårørende og en lang række sundhedsprofessionelle samt analyser og metodiske overvejelser, bl.a. om hverdagslivsfilosofi og humanistisk gerontologi.Afhandlingen blev senere omarbejdet til den populære bog "Skyggen af en hverdag. Mennesket og lidelsen ved demens" (1998).Christine E. Swane (f. 1960) er mag.art. i kultursociologi og fik i 1996 ph.d.-graden med afhandlingen "Hverdagen med demens – billeddannelser og hverdagserfaringer i kulturgerontologisk perspektiv". Hun har i knap 40 år beskæftiget sig med forskning og formidling inden for gerontologien – læren om aldring, alderdom og ældre mennesker. I perioden 1998-2004 var hun leder af Gerontologisk Institut, 1998-2000 leder af Videnscenter på Ældreområdet og i 2004-2006 studieleder for Masteruddannelse i Gerontologi og Masteruddannelse i Rehabilitering på Syddansk Universitet. Siden 2006 har hun været direktør og forskningsleder i Fonden Ensomme Gamles Værn. Swane er en anerkendt ekspert inden for området og bidrager jævnligt til den offentlige debat.

"Ha’ det godt med demens" henvender sig til alle demensramtes pårørende, til alle ansatte i ældreplejen, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter og til ledere i ældresektoren. Bogen bør desuden være obligatorisk læsning for praktiserende læger.Al Power kalder selv sin tilgang for erfarings- og oplevelsesbaseret. Og han beskriver, hvordan den overdrevne medicinering sammen med den traditionelle sygdomstilgang får os til at fejlfortolke udtrykkene hos mennesker med demens.Mange pårørende og mange praktikere indenfor demensområdet har set og oplevet, at det er muligt at ’Ha’ det godt med demens’. Med denne bog giver Al Power sit bud på, hvordan vi kan skabe en ny forståelse og gøre velvære til en reel mulighed for alle, der lever med demens.Dr. Allen Power er plejehjemslæge, geriater og associate Professor of Medicine på University of Rochester, New York. Han har undervist I demens og andre ældreomsorgs-relaterede emner i USA, Canada, Storbritannien, Danmark, Singapore, Malta, New Zealand og Australien.

What is it like to be affected by dementia at a young age, and how does a dementia diagnosis change your life? In very personal conversations, eight Danes talk about how dementia has changed their lives. They talk about the confusion, frustration, sadness, and loneliness that often accompanies a neurological disorder. But it is also a book about the new dimensions of life that arise when dealing with a deadly disease.Steen Kabel is a journalist and dementia expert. He has worked in the field of dementia for more than 25 years and in that context has been close to many people diagnosed with dementia and their families. He also works with competence development of employees in the field of dementia, teaches dementia and is the author of a number of other books on dementia. Learn more at www.stenenkabel.dk.

År 2014, när Julie Rubow och Bjørn Jacobsen varit gifta i nitton år, händer det ofattbara. Vid en ålder av 48 år diagnostiseras Bjørn med Alzheimers sjukdom - något som vänder hela familjens tillvaro uppochner. Undan för undan försvinner familjefadern alltmer in i sig själv, tills han en dag helt förlorar förmågan att kommunicera. Fem år efter diagnosen är han död."Jag ser dig än - Om livet med Alzheimer" är Julie Rubows berättelse om det fruktansvärda i att förlora en person man älskar till en obarmhärtig och obotlig sjukdom. Det är en gripande skildring av kampen för överlevnad, inte bara för den som insjuknat, utan även för de anhöriga. Vilken hjälp finns egentligen att få för den som maktlös står bredvid? Julie Rubow, född 1967, är en dansk statsvetare, bloggare och föreläsare. Hon äger även Nybjerg Mølle i Egtved, där hon driver ett B&B. Efter att hennes man Bjørn Jacobsen diagnostiserats med Alzheimers skrev hon boken "Jag ser dig än - Om livet med Alzheimer". Deras liv med sjukdomen har även skildrats i den prisbelönta DR-dokumentären "En stille forsvinde".

Hvordan føles det som ung familie at have demens tæt inde på livet? Hvordan skaber man sig en ny hverdag, når én i familien har fået en demensdiagnose? Disse spørgsmål besvares åbent, ærligt og velvilligt af yngre demensramte og deres børn, ægtefæller og andre nærtstående pårørende."Demens forandrer livet" er ikke en udgivelse, der indeholder fageksperters viden. Derimod rummer den personlige oplevelser og erfaringer, som yngre familier selv har gjort sig efter et familiemedlem har fået en demensdiagnose. Det er blevet til en helt unik håndbog formidlet af dem, der bedst ved, hvordan det er at leve med en demenssygdom tæt inde på livet.Steen Kabel er journalist og demensfaglig ekspert. Han har arbejdet på demensområdet i mere end 25 år og har i den sammenhæng været tæt på mange yngre og tidligt diagnosticerede mennesker med demens og deres familier. Han arbejder desuden med kompetenceudvikling af medarbejdere på demensområdet, underviser i demens og er forfatter til en række andre bøger om demens. Se mere på www.stenenkabel.dk.

I 2014 fik Bjørn Jacobsen konstateret demenssygdommen Alzheimers, kun 48 år gammel. Blot fem år senere døde han efter nogle år, hvor han forsvandt mere og mere ind i sig selv og mistede evnen til at kommunikere med sin omverden.JEG SER DIG STADIG er hustruen Julie Rubows hjerteskærende, barske og kærlige fortælling om langsomt at miste sin mand til en sygdom, der rammer flere og flere. Bogen er en historie om om at få demens tæt ind på livet i en ung alder og ikke bare skulle kæmpe med sygdommen, men også det system, der burde hjælpe og aflaste de pårørende.JEG SER DIG STADIG er en beretning om omsorg, smerte, sorg, afmagt og en kærlighed, der bliver ramt af forandring, når demensen sætter ind og langsomt skiller mennesker fra hinanden.Julie Rubow og Bjørn Jacobsen blev landskendte, da de for nogle år siden lod DR følge Bjørns kamp mod demens i tv-dokumentarserien "En stille forsvinden".

"Endnu et besøg er slut. Jeg lukker stille døren bag mig til værelse 107, der har været mors hjem i en årrække. Jeg hører tonerne af "Efteråret" fra Vivaldis "De fire årstider" spille videre bag den lukkede dør. Jeg har endnu engang sagt farvel til hende og takket hende for vores fælles minder og liv sammen. Jeg har hvisket til hende, at det er i orden med mig, at hun giver slip på det jordiske liv og rejser videre. Til noget nyt. Forhåbentligt til et sted og til et liv uden demens."Da Henriette Ghorbanis mor for mange år siden fik demens, gik det for alvor op for datteren, at demens er de pårørendes sygdom. I takt med at man ser et afholdt menneske miste de karaktertræk, man i så mange år har elsket dem for, melder ønsket sig om, at de skal have lov at dø, inden de forsvinder helt ind i deres demens.Mange mennesker kommer i løbet af deres liv i kontakt med demens, og dog er emnet stadig tabubelagt. Det er dette tabu, Henriette Ghorbani gør op med i "Når mor har demens" og på hjemmesiden dattertildemensramt.dk.Henriette Ghorbani er kendt fra Go’ Morgen Danmark og ALT for damerne, hvor hun ligeledes har talt om det at være pårørende til en demensramt. Hun er uddannet socialrådgivet og projektleder og arbejder i Vejle Kommune.